«Тихая» болезнь
Официально в регионе зарегистрировано 33 тысячи человек с сахарным диабетом. А на самом деле — гораздо больше. Просто многие не догадываются о болезни.
— Почему у меня? Уколы, уколы, уколы, ну нельзя же ребёнка столько колоть, — рассказывает 10-летний Ваня, один из восьми участников фотовыставки «О чём я чувствую». — Оказывается, можно. А вот конфеты нельзя. Какая-то горькая жизнь у меня получается. Мама делает мне укол, а руки у неё трясутся и в глазах слёзы. Только она их прячет. Ну всё, мама, хватит. Я сам. Мне уже десять. Укололся и пошёл.
Ты не один
В Инновационном культурном центре 9 ноября открылся фестиваль «Вместе против диабета». Он был приурочен ко Дню диабета, который отмечается во всем мире 14 ноября. Организатор фестиваля Людмила БАУЭР рассказывает, что зачастую люди, узнав о диагнозе, остаются один на один со своей бедой.
— У врача нет времени, чтобы всё рассказать. В итоге больные лезут в Интернет. И первое, что они видят, — множество осложнений. Возникает мысль: «А зачем так жить?». И лишь немногие берут себя в руки, начинают детально копаться в информации и понимают, что с диабетом можно и нужно вести полноценную жизнь. Есть люди, которое болеют диабетом 10–15 лет, но они банально не знают, как правильно принимать лекарство, как питаться.
Для того чтобы развеять мифы о диабете и помочь заболевшим найти ответы на волнующие их вопросы, Людмила решила провести фестиваль. С его участниками общались эндокринологи, диетологи, психологи. В фойе все желающие могли проверить уровень сахара в крови.
Открытый микрофон
Особенно много гостей собрал конференц-зал, в котором выступали Дина ДОМИНОВА, участник DiaChallenge, первого в мире реалити-проекта о жизни с диабетом, и Даниил ЖУКОВ, потерявший в результате диабета зрение.
— У меня диабет с 8 лет. Сейчас мне 31, — рассказывает Дина. — Я не публичный человек, но так получилось, что ко мне люди стали обращаться, писать в соцсетях. Чаще всего спрашивают самые обычные вещи. Больных с диабетом, с одной стороны, мало, с другой — много. Если собрать всех диабетиков, получится город Химки.
Дина своей жизнью рушит стандартные представления о диабетиках. Она много путешествует, работает и считает, что не стоит свою жизнь строить вокруг болезни.
— Я категорически против того, чтобы соблюдать какие-то специальные диабетические диеты. Когда ты понимаешь, что и как, ты можешь подстроиться под любой продукт, смотришь, как и на что твой организм реагирует. И ты можешь жить, как хочешь, — говорит Дина. — Надо просто знать, как сахар компенсировать.
— Я, как и Дина, заболел диабетом в 8 лет. Сейчас мне 37. Мне нравится поговорка: «Не можешь быть хорошим примером, стань ужасным предупреждением». Все основные осложнения, которые бывают при диабете, есть у меня: слепота, необходимость гемодиализа, проблема с ногами, — перечисляет Даниил Жуков.
— И с сердцем, — подсказывает мама.
— До 16 лет, пока был под крылом мамы, она заставляла меня мерить сахар, соблюдать диету. А когда стал самостоятельным, ел сгущенку банками, килограммами — халву и конфеты. Думал: «Если у кого и будут осложнения, то только не у меня». Но в 2011 году начались проблемы с глазами, почками. Всё это привело к тому, что я стал полностью незрячим. Хожу 3 раза в неделю на гемодиализ. Но даже без зрения жить можно. Это натолкнуло меня на мысль погрузить людей в другой мир, показать им, каково это — чувствовать всё вокруг только с помощью запахов, звуков, тактильных ощущений. Теперь я провожу на эту тему квесты.
— Тяжело иметь ребенка, больного диабетом. Сначала у тебя шок, ты спрашиваешь себя: «Почему это случилось?» На смену приходит агрессия, депрессия и только потом — понимание, что с этой болезнью надо жить, как-то существовать. Когда мой ребёнок заболел диабетом, была перестройка, постоянно возникали проблемы с инсулином. Я колола ему утром инсулин, а в обед и вечером не знала, будет лекарство или нет. Не было детского эндокринолога, я стала водить его ко взрослому. Мне сказали: «Куда хотите, туда и ведите! Только не к нам!», — вспоминает мама Даниила Жукова Ольга Николаевна. — Поступила на факультет психологии, чтобы помочь выбраться из этой ситуации не только сыну, но и себе самой.
Несмотря на то что сегодня измерять сахар стало проще и наука не стоит на месте, хороших центров, специалистов всё равно не хватает. А школы диабета зачастую существуют только в отчётах чиновников.
— Есть проблемы и с социализацией детей с диабетом. Да, их можно привести в детский сад, но кормить своей едой нельзя, а диабетического питания в саду нет. Укол ему делать там никто не будет. В школах тоже таким детям предлагают перейти на домашнее обучение, — говорит Людмила Бауэр. — Я думаю, что фестиваль будет ежегодным. Нам нужно всем вместе решать проблемы.
Причины возникновения диабета до сих пор неизвестны. Активный образ жизни и правильное питание вовсе не гарантируют того, что рано или поздно его у вас не обнаружат.
