«Солнечные» малыши

С какими трудностями сталкиваются родители детей с синдромом Дауна.

— Я никогда не думала, что такое произойдёт в моей семье, — ​рассказывает руководитель «Города надежды» Екатерина Петрова. Этот центр занимается проблемами особенных детей. — ​Третья беременность. Все скрининги отрицательные. О диагнозе сына узнала, когда родила. Доктор принял роды и говорит: «Есть подозрение на синдром Дауна». В тот момент испытала шок. Мир будто рухнул — ​кругом темнота, и ничего больше нет. Состояние фрустрации. Я понимала, что у моего ребёнка неутешительный диагноз. И с этим придётся учиться жить.

Особенные

Недавно в одном из калужских детско-юношеских центров в рамках Всемирного дня человека с синдромом Дауна прошёл праздник «Вместе с солнцем». Пригласили 17 семей, в которых воспитываются особенные дети.

— Главную проблему для ребёнка с синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а сложившиеся в обществе стереотипы о необучаемости этих детей, которые не позволяют принять их как полноправных личностей со своими возможностями, — ​считает организатор праздника методист Людмила БАУЭР. — А ​мы хотим показать таланты особенных детей, хотим, чтобы гости имели возможность пообщаться с ними лично. В дальнейшем планируем продолжать проводить такие мероприятия.

Шестилетний Лёша встречал гостей в коридоре. Мальчик пока не говорит. Свой восторг выражает широкой улыбкой и объятиями. Большинство пришедших — ​это друзья Лёши из регио­нальной общественной некоммерческой организации «Город надежды». Особенно дружен Леша со своей ровесницей Ксюшей. Родители говорят, что между детьми — космическая связь, они и дня прожить друг без друга не могут.

— Обниматься — только после первого куплета, как и положено, и никаких поцелуев с Дашей! — ​увещевала Лешу педагог.
— Значит, с Ксюшей целоваться можно, а с Дашей — нет? Это ещё почему? — ​шутили родители.
— Серафим, да ты просто красавец. Какой нарядный пришёл! — ​обращаются взрослые к трёхлетнему карапузу. Но тому недосуг слушать восторги, кругом столько игрушек! Недослушав комплименты, мальчик убегает.

Музыка ласкает слух

Пока одни ребята общались с волонтёрами в игровой, другие слушали музыку в исполнении Алексея Юфа и Марины Нечаевой. Дети заворожённо следили за тем, как рождаются звуки. Самые смелые даже попробовали сыграть сами. Вместе с мамами и папами ребята занимались декупажем. Затем были танцы.

Не знаю, кто испытал больше радости — дети, которые выступали, или их родители.

Вообще, цель праздника — ​не только развлечь ребят, но и рассказать о сложностях, с которыми сталкиваются родители особенных детей. На встречу были приглашены будущие врачи, медсёстры, педагоги и психологи. Но они так и не при­шли.

Зато были школьники-​волонтёры, которые признавались, что изменили своё представление об этих детях:

— Они полны добра, света, тепла...
— Они не выбирали, какими родиться.

Взрослым тоже нужна помощь

Екатерина Петрова отмечает, что в их центре оказывают помощь не только детям, но и их родителям. Очень важно, чтобы мамы и папы не были в изоляции.

— Если появился у кого-то в семье такой особенный малыш, мы собираемся всей командой и едем знакомиться с мамочкой, чтобы она посмотрела на наших детишек, — ​рассказывает Екатерина. — ​Многие родители оттого, что не знают, что будет дальше с их ребёнком, каким он вырастет, отказываются от него. Конечно, мы хотели бы показать и рассказать всем, что они замечательные дети, что их безумно любят, что они сами умеют дружить, любить, радоваться.

Надежда ГОЛУНОВА со своей дочерью Ксюшей посетила одну из таких калужских мам.

— У этого ребёнка были сопутствующие диагнозы. Увидев мою дочь, женщина почувствовала поддержку, которой ей так не хватало, уверенность в завтрашнем дне. Даже её малыш после этого стал быстрее поправляться, — ​вспоминает Надежда. — ​Все страхи — от незнания. Важен наглядный пример. Ты видишь, что это такой же ребёнок с теми же эмоциями: он радуется, грустит, сопереживает. Он тебя любит, целует, обнимает, бегает, играет, качается на качелях, что-то пытается говорить. Это придаёт сил и уверенности, что всё будет хорошо.

Место для каждого

— Три года назад, когда мы начинали нашу деятельность, все присматривались к нам: «А что это за дети?», — ​вспоминает Екатерина. — ​А сейчас очень много организаций, которые не только приглашают нас к себе на занятия, но и устраивают для нас праздники. Конечно, нам хотелось бы, чтобы всё было как за рубежом — там такие дети социально адаптированы, никто не тычет в них пальцем. Но, к сожалению, у нас сильны пережитки того прошлого, когда инвалидов не было на улицах, когда говорили, что дети с синдромом Дауна необучаемы, что они не узнают ни маму, ни папу. Это неправда. Мы хотели это показать.

Родители говорят, что для них очень важно, чтобы ребёнок нашёл своё место в обществе.

— Мы все боимся психоневрологических интернатов, стремимся к тому, чтобы дети овладели навыками, знаниями, — ​говорит Екатерина. — ​Самая важная задача — ​чтобы ребёнок стал самостоятельным. Мы понимаем, что после школы вряд ли нам светит институт. И стараемся дать знания, умения, которые помогут в быту,— может быть, когда-то это поможет им заработать, чтобы жить не только на пенсию, которую предоставляет государство.

В некоммерческих организациях «Город надежды» и «Оранжевый город» есть мастерские, где ребята трудятся — ​занимаются ткачеством, декупажем, изготавливают свечи и другие изделия, которые потом продаются на благотворительных ярмарках.

— Если годами повторять с ними одно и то же действие, из них получаются отличные мастера, — ​добавляет Екатерина. — ​У «Оранжевого города» есть проект «Тренировочная квартира». Она нужна, чтобы дети учились жить самостоятельно: готовить, загружать стиральную машину, ходить в магазин.

Право на счастье

До сих пор слово «Даун» +в нашей стране звучит чуть ли не как оскорбление. Многие мамы, родив особенного малыша, признаются, что им стыдно пред родственниками, обществом, даже перед собственным мужем.

— Когда появляется такой ребёнок, родители спрашивают: «Почему? За что?» А надо спросить: «Для чего?» Где-то через год после появления сына мы с мужем стали понимать, что что-то можем дать и другим, — ​говорит Екатерина. — ​Я читала в зарубежной прессе о том, что самую важную фразу маме такого ребёнка сказал врач: «Он может быть счастливым!» И это правда.

Центр «Город надежды» возник три года назад, когда появился на свет Серафим.

«Они полны добра, света, тепла», — ​признавалась молодёжь после общения с особенными детьми.

Один из самых юных участников праздника — ​годовалый непоседа Вадик.