«Солнечные» малыши

С какими трудностями сталкиваются родители детей с синдромом Дауна.
22:59 09.04.2019
0 1284
Читайте KP40.RU:

С какими трудностями сталкиваются родители детей с синдромом Дауна.

— Я никогда не думала, что такое произойдёт в моей семье, — ​рассказывает руководитель «Города надежды» Екатерина Петрова. Этот центр занимается проблемами особенных детей. — ​Третья беременность. Все скрининги отрицательные. О диагнозе сына узнала, когда родила. Доктор принял роды и говорит: «Есть подозрение на синдром Дауна». В тот момент испытала шок. Мир будто рухнул — ​кругом темнота, и ничего больше нет. Состояние фрустрации. Я понимала, что у моего ребёнка неутешительный диагноз. И с этим придётся учиться жить.

Особенные

Недавно в одном из калужских детско-юношеских центров в рамках Всемирного дня человека с синдромом Дауна прошёл праздник «Вместе с солнцем». Пригласили 17 семей, в которых воспитываются особенные дети.

— Главную проблему для ребёнка с синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а сложившиеся в обществе стереотипы о необучаемости этих детей, которые не позволяют принять их как полноправных личностей со своими возможностями, — ​считает организатор праздника методист Людмила БАУЭР. — А ​мы хотим показать таланты особенных детей, хотим, чтобы гости имели возможность пообщаться с ними лично. В дальнейшем планируем продолжать проводить такие мероприятия.

Шестилетний Лёша встречал гостей в коридоре. Мальчик пока не говорит. Свой восторг выражает широкой улыбкой и объятиями. Большинство пришедших — ​это друзья Лёши из регио­нальной общественной некоммерческой организации «Город надежды». Особенно дружен Леша со своей ровесницей Ксюшей. Родители говорят, что между детьми — космическая связь, они и дня прожить друг без друга не могут.

— Обниматься — только после первого куплета, как и положено, и никаких поцелуев с Дашей! — ​увещевала Лешу педагог.
— Значит, с Ксюшей целоваться можно, а с Дашей — нет? Это ещё почему? — ​шутили родители.
— Серафим, да ты просто красавец. Какой нарядный пришёл! — ​обращаются взрослые к трёхлетнему карапузу. Но тому недосуг слушать восторги, кругом столько игрушек! Недослушав комплименты, мальчик убегает.

Музыка ласкает слух

Пока одни ребята общались с волонтёрами в игровой, другие слушали музыку в исполнении Алексея Юфа и Марины Нечаевой. Дети заворожённо следили за тем, как рождаются звуки. Самые смелые даже попробовали сыграть сами. Вместе с мамами и папами ребята занимались декупажем. Затем были танцы.

Не знаю, кто испытал больше радости — дети, которые выступали, или их родители.

Вообще, цель праздника — ​не только развлечь ребят, но и рассказать о сложностях, с которыми сталкиваются родители особенных детей. На встречу были приглашены будущие врачи, медсёстры, педагоги и психологи. Но они так и не при­шли.

Зато были школьники-​волонтёры, которые признавались, что изменили своё представление об этих детях:

— Они полны добра, света, тепла...
— Они не выбирали, какими родиться.

Взрослым тоже нужна помощь

Екатерина Петрова отмечает, что в их центре оказывают помощь не только детям, но и их родителям. Очень важно, чтобы мамы и папы не были в изоляции.

— Если появился у кого-то в семье такой особенный малыш, мы собираемся всей командой и едем знакомиться с мамочкой, чтобы она посмотрела на наших детишек, — ​рассказывает Екатерина. — ​Многие родители оттого, что не знают, что будет дальше с их ребёнком, каким он вырастет, отказываются от него. Конечно, мы хотели бы показать и рассказать всем, что они замечательные дети, что их безумно любят, что они сами умеют дружить, любить, радоваться.

Надежда ГОЛУНОВА со своей дочерью Ксюшей посетила одну из таких калужских мам.

— У этого ребёнка были сопутствующие диагнозы. Увидев мою дочь, женщина почувствовала поддержку, которой ей так не хватало, уверенность в завтрашнем дне. Даже её малыш после этого стал быстрее поправляться, — ​вспоминает Надежда. — ​Все страхи — от незнания. Важен наглядный пример. Ты видишь, что это такой же ребёнок с теми же эмоциями: он радуется, грустит, сопереживает. Он тебя любит, целует, обнимает, бегает, играет, качается на качелях, что-то пытается говорить. Это придаёт сил и уверенности, что всё будет хорошо.

Место для каждого

— Три года назад, когда мы начинали нашу деятельность, все присматривались к нам: «А что это за дети?», — ​вспоминает Екатерина. — ​А сейчас очень много организаций, которые не только приглашают нас к себе на занятия, но и устраивают для нас праздники. Конечно, нам хотелось бы, чтобы всё было как за рубежом — там такие дети социально адаптированы, никто не тычет в них пальцем. Но, к сожалению, у нас сильны пережитки того прошлого, когда инвалидов не было на улицах, когда говорили, что дети с синдромом Дауна необучаемы, что они не узнают ни маму, ни папу. Это неправда. Мы хотели это показать.

Родители говорят, что для них очень важно, чтобы ребёнок нашёл своё место в обществе.

— Мы все боимся психоневрологических интернатов, стремимся к тому, чтобы дети овладели навыками, знаниями, — ​говорит Екатерина. — ​Самая важная задача — ​чтобы ребёнок стал самостоятельным. Мы понимаем, что после школы вряд ли нам светит институт. И стараемся дать знания, умения, которые помогут в быту,— может быть, когда-то это поможет им заработать, чтобы жить не только на пенсию, которую предоставляет государство.

В некоммерческих организациях «Город надежды» и «Оранжевый город» есть мастерские, где ребята трудятся — ​занимаются ткачеством, декупажем, изготавливают свечи и другие изделия, которые потом продаются на благотворительных ярмарках.

— Если годами повторять с ними одно и то же действие, из них получаются отличные мастера, — ​добавляет Екатерина. — ​У «Оранжевого города» есть проект «Тренировочная квартира». Она нужна, чтобы дети учились жить самостоятельно: готовить, загружать стиральную машину, ходить в магазин.

Право на счастье

До сих пор слово «Даун» +в нашей стране звучит чуть ли не как оскорбление. Многие мамы, родив особенного малыша, признаются, что им стыдно пред родственниками, обществом, даже перед собственным мужем.

— Когда появляется такой ребёнок, родители спрашивают: «Почему? За что?» А надо спросить: «Для чего?» Где-то через год после появления сына мы с мужем стали понимать, что что-то можем дать и другим, — ​говорит Екатерина. — ​Я читала в зарубежной прессе о том, что самую важную фразу маме такого ребёнка сказал врач: «Он может быть счастливым!» И это правда.

Центр «Город надежды» возник три года назад, когда появился на свет Серафим.

«Они полны добра, света, тепла», — ​признавалась молодёжь после общения с особенными детьми.

Один из самых юных участников праздника — ​годовалый непоседа Вадик.

Лента настроения
0 оценили
Какое впечатление произвела на вас эта новость? Поделитесь с нами
Обсудить новость
Всего: 0 комментариев
Чтобы оставлять комментарии Авторизуйтесь
Лента комментариев
Партнёрские новости
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
Опрос
С этого года россиян будут наказывать за продажу выращенного на даче картофеля. Штраф до 2000 рублей. Что думаем по этому поводу?
ТОП народных новостей
За месяц
Хотите быть услышанным и обсудить тему со всеми жителями? Присылайте её сюда
Прислать новость
Фото Пользователь Посты
Геннадич 290
ajax 246
maksemss 89
Белый Орёл 49
Потрачено 35
best 34
kostindima 31
caesar 29
4еловек 28
colorkaluga 27
Фото Пользователь Комментарии
Darth Vader 9437
Viktorch1311 7834
vzhik 5340
Геннадич 26622
Полиграф Шариков 12738
ILR 8850
Александр К. 8938
ajax 13837
best 7886
megathrone 5111
Комментарий дня
Колумнисты
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