Пациенты из Калуги вынуждены уезжать за помощью в другие регионы
Ранее в статье «Почему Стивен Хокинг не дожил бы в Калуге до старости» мы рассказывали о калужанах, больных боковым амиотрофическим склерозом (БАС, приводит к нарушению движения мышц, в том числе дыхательных – прим.авт.). И вот недавно наш материал получил неожиданное продолжение.
Спустя время после выхода статьи с нами связалась Людмила из Санкт-Петербурга и рассказала, что ее маме, страдающей БАС, тоже не смогли помочь в Калуге.
Людмила дала контакты своей сестры-калужанки Натальи, которая согласилась поговорить с нами анонимно, поскольку в нашем городе она человек довольно известный.
Наталья. Калуга
— Почему я обратила внимание на вашу статью? Потому что прошли буквально недели после моего визита в калужский минздрав, где мне сказали, что моя мама с БАС одна такая на всю область, и тут я читаю ваш материал. Я была поражена. В ситуации, с которой мы столкнулись, меня больше всего возмущает общая неосведомленность медработников об этом заболевании. Никто не информирует родственников о том, что положено больному: какое сопровождение, обследования.
Мы с мамой, конечно, обращались к врачам. Невролог, у которого мы наблюдались, знал ее не один десяток лет. Мы приходили к нему с жалобами, но маме не становилось лучше.
Я все время думаю, почему врач не читал что-то дополнительное о нашем случае, не стал разбираться?!
С мая 2021 года заболевание стало резко прогрессировать, признаки становились серьезнее. К тому, что у нас болезнь двигательного нейрона, я пришла уже сама, сказала сестре, что все говорит о том, что у мамы именно БАС.
Когда попали в Анненки – хочу сразу сказать, что я благодарна Анне Вячеславовне Горбуновой, – врач тщательно проверяла реакции, рефлексы. Потом тяжело вздохнула. Я задала вопрос, думая, что нам снова ничего не скажут: «Ну что, ничего не ясно?»
А она ответила: «Да тут все ясно, только не знаю, как вам сказать». Тогда я спрашиваю: «Это БАС?» Она ответила: «К сожалению, да».
Точный диагноз женщине поставили в Анненках.
Я читала в интернете об этом заболевании, люди пишут, что проблемы у всех одни: на участках такого пациента пинают, никто не хочет им заниматься. А когда приходишь и говоришь, что у пациента БАС, то в глазах полное непонимание, о чем вообще идет речь.
Моя сестра живет в Питере, она узнала, что там есть вторая городская больница, где специализируются на таких заболеваниях, но нужно направление, чтобы попасть туда. Я просила терапевта выписать его, но мне сказали, что могут дать только направление в Москву на консультацию. Но диагноз уже известен, консультация в Москве нам не нужна была. При этом врач могла бы рассказать, что нам дальше делать, раз знает диагноз. Я ждала какого-то сопровождения в Калуге, но не получила.
Нам удалось отправить маму в ту самую питерскую больницу, там сказали, какое именно питание нужно. Цена на него – около 1,5 тысячи рублей на один день. И это помимо препаратов, которые необходимы.
Сочувствующие говорили: «Иди в минздрав». Я пошла туда по вопросу выделения питания и аппарата НИВЛ, чтобы понять, как все организовано и как получить.
В разговоре с руководителем одного из отделов рассказала о диагнозе мамы, сказала, что нам требуется энтеральное питание, что оно стоит дорого. И когда мама вернется из Питера в Калугу, мне нужно понимать, нам его выдадут или рассчитывать только на себя.
Но в минздраве меня как будто не слышали. В ответ говорили: «А где ваши документы? А у вас есть доверенность? А почему вы вообще сюда пришли?»
В другом отделе начальник стал разговаривать со мной, как с пионеркой, как будто я чего-то не договариваю. Задерживали проходящих врачей, расспрашивая, как я могу быстро получить аппарат НИВЛ. Но результата не было. В итоге в минздраве мне сказали: «Вы что, думаете, что у нас все тут лежит? Ваша мама единственная такая в области!». А после статьи, где тот же минздрав региона говорит о 22 больных, я была в еще большем шоке.
В итоге, после возвращения мамы из Питера, мы сами купили ей в Калуге необходимое. Я думаю, именно специалисты должны заниматься подбором необходимого оборудования, аппаратов, их выдачей, сопровождением. А у нас так: узнал о диагнозе – и выплывай сам как можешь.
Сестра сделала маме в Питере временную прописку, чтобы она могла получать полный комплекс услуг от городской больницы. Там два раза в неделю на восемь часов предоставляют сиделку, чтобы родным можно было решать свои вопросы.
В Калуге, мне кажется, с этим глухо. У нас тут два года ходишь, бьешься, а тебя все отшвыривают.
Людмила, сестра. Санкт-Петербург
— Я живу в Питере, мама с сестрой – в Калуге. Мы узнали, какие возможности есть у меня в городе. Здесь есть городская больница № 2, куда мы смогли положить маму на обследование, поддерживающую терапию.
В Питере, в отличие от Калуги, прикрепили к поликлинике по полису за пять минут. В течение десяти минут дали талончик к дежурному терапевту. Он сразу выписал все необходимые направления, не задавая вопросов. Никто не спросил: «А почему вы к нам пришли, почему не по своему району?». Уже через два дня маму госпитализировали.
В Санкт-Петербурге, в городской больнице, калужанку приняли без лишних вопросов.
Здесь врачи сразу говорят, что надо встать на учет в фонде. Объясняют, что требуется паллиативная помощь.
Когда больного ставят на учет в гериатрическом центре, то обеспечивают всем необходимым, включая специальное питание, контроль – круглосуточный. У меня есть номер врача, могу звонить в любое время. Приходят на дом, дают рекомендации, сами периодически звонят, интересуются состоянием пациента. Есть плановая госпитализация раз в полгода, поддерживающая терапия.
После того как сестра безрезультатно сходила в калужский минздрав, я оформила маме в Питере временную регистрацию, чтобы она могла получать от нашей городской больницы необходимую помощь. Здесь же заранее выдают аппарат НИВЛ.
Аппарат НИВЛ калужанке заблаговременно выдали в Санкт-Петербурге.
У меня такое внутреннее ощущение, что это заболевание будет встречаться все чаще. Раньше считали, что что это болезнь взрослых, но в Питере уже трое детей с БАС. Самый ранний возраст – 4 года.
А есть ли изменения в Калуге?
В прошлом материале мы разместили ответ министерства здравоохранения о том, что в регионе будут создавать амбулаторную службу паллиативной помощи, наладят выдачу необходимых аппаратов пациентам с БАС ко 2-3-му кварталу 2022 года.
Мы направили новый запрос, чтобы узнать, на что могут рассчитывать паллиативные больные в области сейчас.
В минздраве ответили, что на текущий год освоено 100% средств, выделенных региону на аппараты для паллиативных больных, но областное министерство направило запрос в Москву. Если Москва выделит деньги, то регион закупит аппараты для использования на дому.
А о создании центра амбулаторной паллиативной службы (сопровождения больных БАС в том числе) сказано в приказе министерства здравоохранения Калужской области от 30.08.2022 № 1146. Но что именно там написано, узнать не удалось. Оказалось, его текст только «для служебного пользования».
P.S.
При подготовке этого материала мы позвонили героям предыдущей статьи, Владимиру и Инне Поляковым. С разочарованием узнали, что с момента выхода нашего материала из министерства здравоохранения с ними так никто и не связался. Никакой помощи и сопровождения предложено не было. Супруга по-прежнему мужественно поддерживает Владимира Евгеньевича собственными силами.
