Почему Стивен Хокинг не дожил бы в Калуге до старости

Недавно в адрес редакции пришло письмо от нескольких жителей Калужской области. Все они столкнулись с одним: их близкие, страдающие неизлечимым заболеванием БАС, не смогли в должной мере и вовремя получить гарантированную законом паллиативную помощь.

Что это такое

БАС – боковой амиотрофический склероз. Его еще называют болезнью Стивена Хокинга. Это редкое заболевание, при котором человек постепенно слабеет, перестает самостоятельно двигаться, говорить, глотать и дышать.

Больному нужна квалифицированная помощь, тогда он сможет жить долго. Стивен Хокинг прожил с БАС 55 лет!

Судя историям наших земляков, для калужан с аналогичным диагнозом долгожительство – за гранью фантастики. Получить полную квалифицированную помощь людям с БАС в Калуге невозможно.

Диагностика

Историю болезни своей мамы Татьяны Матрёниной рассказала ее дочь Елена КАВЕРЗИНА.

— Первые признаки заболевания появились у мамы в 2017 году после сильного стресса. Она стала жаловаться на неловкость в руках: неудобно застегивать пуговицу, пальцы не слушались.

Обследование мы начали с Обнинской КБ №8, были у невролога. Сказали, что похоже на полинейропатию. От этого и исходили.

Но потом правая рука повисла, как плёточка. Мы сдавали анализы, были процедуры, но мама не восстанавливалась. Я пошла дальше.

В Анненках я узнала, что у мамы БАС, бульбарная форма – самая быстротекущая. Лечения нет, можно наблюдать и оказывать паллиативную помощь.

Я сама медик, но в тот момент чувствовала себя беспомощной.

Врачи не знают о БАС

— 2020 и 2021 годы были самые тяжелые, – продолжает Елена. – Маме нужен был НИВЛ (аппарат неинвазивной вентиляции легких). Я обратилась в Жуковскую ЦРБ. Врачебная комиссия сделала заключение 1 июня 2021 года: «Пациентка нуждается в паллиативной помощи, нужен НИВЛ».

Сказали: «Отправим заявку в Калугу, как будет ответ, мы с вами свяжемся». Но ответа не было. А использовать аппарат нужно начинать как можно раньше. Тогда в фонде, который помогает людям с этим заболеванием, сказали, что помогут с НИВЛ, а от Жуковской ЦРБ нужно только письмо с просьбой предоставить аппарат.

Какой же проблемой было взять это письмо! – продолжает рассказывать Елена. – В ЦРБ переживали, что фонд возьмет с них деньги.

Координатор фонда звонила в наш Минздрав. Оказалось, что информация о моей маме к ним даже не поступала! О такой пациентке впервые слышали.

С горем пополам получили письмо, забрали в фонде аппарат, но кто его настроит? В ЦРБ и в Калуге не могли помочь, не было специалиста.

Мы созванивались по видеосвязи с врачами фонда, настраивали аппарат, так мама и дышала до последнего дня.

Она умерла 5 сентября 2021 года. Откашливателя, который был ей нужен, мы так и не дождались. Не знаю, на каком там этапе все застряло.

Если человек окажется в такой ситуации, – говорит в заключение Елена. – Он не будет знать, в какие двери стучаться. Я плакала, когда объясняла врачу из Жуковской ЦРБ: «Она у меня задыхается! Что мне делать?».

У наших врачей знаний о БАС почти нет. Если взять Жуковский район, то я говорила с людьми и насчитала 5 человек, кто страдал БАС. А Жуковская ЦРБ не знала, что такая болезнь существует, хотя у них уже были такие пациенты.

Волокита

Историю своей болезни нам рассказал страдающий БАС Владимир ПОЛЯКОВ, которому вести разговор помогала его жена Инна Борисовна, когда мужу нужна была пауза, чтобы восстановить дыхание. Болезнь не дает дышать полной грудью.

Владимиру Евгеньевичу поставили диагноз «болезнь двигательного нейрона, пояснично-крестцовая форма» в 50 лет. С тех пор они с супругой плечом к плечу преодолевают все сложности.

— Первые признаки болезни: я не успевал за сыном при ходьбе, – начал свой рассказ Владимир Евгеньевич. – Стопа правой ноги перестала слушаться.

Мы обратились в областную больницу. Парез малоберцового нерва – такой диагноз мне поставили. Смотрели буквально две минуты.

Я бывший военнослужащий, поехал в военный госпиталь. Там получше было, когда барокамеру принимал.

В 2015 году поехали в неврологию в Москву, вот там мне и поставили точный диагноз.

— Мужу дали статус паллиативного больного в апреле 2020 года, – продолжает Инна Борисовна. – А НИВЛ и откашливатель мы получили только 31 июля. Приборы потом еще стояли два месяца, некому было их настроить. Минздрав ответил, что у них нет специалиста по настройке. В фонде нам организовали видеосвязь, во время которой сын настраивал нам аппараты.

Ложка меда, но это временно

— В 2021 году зимой появился врач Илья Вячеславович Мохов, вот он нам, конечно, очень помогал. Когда его назначили, он сразу сам позвонил, приехал познакомиться. Мы и не знали, что в Минздраве есть человек, который отвечает за паллиативную помощь. Привез врача Ольгу Сергеевну, она в больнице № 4 работала. Проверили все настройки аппаратов.

В дальнейшем он всегда был на связи. Муж заболел бронхитом, они снова приехали. Потом я заболела, снова Илья Вячеславович нам очень помогал. А потом мы узнаем, что он уже не работает в Минздраве.

Черепашьими шагами

— Нам сейчас нужна новая маска, этой пользуемся два года. Еще фильтры. Они входят в перечень выдачи для паллиатива, – говорит Инна Борисовна. – Мы подали заявку о выдаче в Кондровскую больницу, так она там и осталась лежать. Бактериальные фильтры мы уже сами покупаем. Маску подлатали, пользуемся.

— Была проблема с получением коляски, – неспеша рассказывает Владимир Евгеньевич. – Руки ослабли, я не мог передвигаться с ручным управлением. Вызвал на дом представителя, она приехала и выписала мне... – спортивную коляску! Ну это вообще было…смерти подобно. Написал жалобу. Приехала комиссия, выписали электрическую коляску.

— Хочется вовремя получать то, что нужно, – говорит Инна Борисовна. – Эта болезнь такая – надо идти на шаг впереди. Человек сейчас просит коляску, но через месяц-два, когда выбьет ее, она не нужна будет. Поставлен диагноз, уже надо все выдавать. Как бы напрокат. Если что – вернут родственники. Но вот эта беготня из-за каждой мелочи просто убивает. Они будут открывать торги, а ты сиди, жди.

– А откашливатель! Столько нервов ушло! – взволнованно вспоминает мужчина. – Сколько звонков делали в министерство, а они его прислали без шнура питания.

– Система эта вся неповоротливая, – поясняет Инна Борисовна. – Нужна база аппаратов. Заболел человек – за неделю все ему выдали и пусть живет, пользуется.

Но сейчас все не так: понадобился мне НИВЛ, а его дадут через три месяца. Что за эти три месяца случится, одному Богу известно, — завершает разговор Инна Борисовна.

Чтобы узнать о возможностях нашего региона в решении проблем, с которыми столкнулись калужане, страдающие БАС, мы обратились в министерство здравоохранения Калужской области. Получили ответ.

Официально

В настоящее время в Калужской области проживает 22 пациента с диагнозом БАС.

Они наблюдаются и стоят на диспансерном учете в поликлинике по месту жительства.

Согласно порядку, передача пациенту медицинских изделий осуществляется в течение пяти рабочих дней с даты принятия врачебной комиссией медицинской организации решения.

Стоит отметить, что выполнение данного требования возможно при условии наличия необходимых медицинских изделий. Они подбираются индивидуально каждому пациенту. Зачастую складывается ситуация, что имеющиеся в наличии медицинские изделия не подходят конкретному пациенту. Тогда требуется индивидуальная закупка.

Она осуществляется в соответствии с Федеральным законом от 05.04.2013 № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд». Сроки поставки варьируются от 30 до 60 дней, что не позволяет обеспечить пациентов необходимыми медицинскими изделиями в течение 5 рабочих дней.

Как сообщает Минздрав, чтобы улучшить ситуацию в данном направлении, уже в этом году на базе региональной скорой помощи откроется центр, который будет осуществлять учет пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, закупку, хранение и передачу им медицинских изделий для использования на дому.

— Также планируется открытие двух отделений выездной патронажной паллиативной медицинской помощи взрослым, которые будут обеспечивать динамическое наблюдение за паллиативными пациентами, в том числе нуждающимися в оказании длительной респираторной поддержке и кислородотерапии, — говорят в Минздраве. — Медицинские работники будут оказывать психологическую помощь пациентам и их близким, проводить обучение мероприятиям по уходу.

В заключение

Из разъяснений Минздрава становится многое понятно. Положения пресловутого закона о госзакупках, которому обязаны подчиняться все медики по всей стране, в случае с больными БАС попросту создает прямую угрозу их жизни.

Этот закон бюрократизирован настолько, что от него воют уже и заказчики, и поставщики. Причём не только в медицине, а практически во всех сферах — от клининговых компаний до оборонных предприятий.

Но есть надежда, что положение дел изменится. Основания так думать на одном из бизнес-завтраков этой весной дал губернатор Калужской области Владислав Шапша. Во время общения с предпринимателями он обмолвился, что в Правительстве РФ серьезно задумались над тем, чтобы отменить 44-ФЗ. Причём особо подчеркнул, что не изменить, а именно полностью отменить.

Будем надеяться, что это, действительно, произойдёт. Правда, все ли больные БАС этого дождутся?

Пока же им, как и многим страдающим другими болезнями, для борьбы с которыми требуются и оперативность, и госзакупки, остаётся лишь бороться и проклинать медицинских чиновников и неповоротливую систему.

А они в данном случае просто обязаны соблюдать закон. Каким бы убийственным он ни был.