В Калужской области родители детей-диабетиков получат долгожданный датчик мониторинга глюкозы

Во вторник, 7 марта, губернатор Калужской области Владислав ШАПША подписал распоряжение, согласно которому дети с диабетом 1-го типа будут обеспечены системой непрерывного мониторинга глюкозы на 2023 год (далее – СНМГ).

—  Она позволяет круглосуточно отслеживать уровень сахара в крови в режиме реального времени, – сказал губернатор. – Знаю, как сложно и детям, и родителям без нее. Приходится делать это вручную, в том числе ночью. Отдельная история – когда ребенок в садике, школе, а мама на работе.

Согласно документу, перед министерством здравоохранения стоит задача обеспечить всех детей в регионе, по которым есть решения врачебных комиссий о медицинских показаниях к применению СНМГ, но только в 2023 году. Средства на эти цели выделят из регионального бюджета. В настоящий момент Минздравом региона готовится ведомственная целевая программа по обеспечению детей СНМГ.

Диабет 1 типа – это аутоиммунное заболевание, при котором начинают вырабатываться антитела к собственным клеткам организма. Клетки поджелудочной железы разрушаются, инсулин перестает вырабатываться, поэтому больному требуется вводить его искусственно.

Что из себя представляет система непрерывного мониторинга глюкозы и почему вопрос с обеспечением ею детей пришлось решать на уровне губернатора? С какими еще проблемами сталкиваются родители, чьим детям однажды поставили диагноз диабет 1 типа?

Калуга

— О диагнозе дочки мы узнали в октябре прошлого года, ей тогда было 7 лет, – рассказывает калужанка Елена НЕФЁДОВА. – Первые симптомы появились еще весной: Настя начала очень сильно худеть. Ребенок активный, бегает, спортом занимается, думали, растет, вытягивается. Не придали значения.

В сентябре пошли в школу, режим выстроился, мы понимали, что ест она хорошо, но все равно продолжает худеть, пить стала много, до трясучки.

Мы решили проверить здоровье, сдали кровь. В тот же день нам позвонили и сказали, что нужно срочно приезжать на госпитализацию, сахар был 10,9. Натощак – это много (нормой для детей старше пяти лет считают 3,3—5,6 ммолль/л – прим. ред.).

Вечером уже лежали в детской городской больнице на Салтыкова-Щедрина. Нас вел доктор Константин Сергеевич Никитин. Врач очень хороший, внимательный, терпеливо все объясняет, к нему можно было обратиться по любому вопросу.

В больнице мы узнали, что есть система непрерывного мониторинга глюкозы (СНМГ – прим.ред.), она показывает, что конкретно происходит с сахаром в крови в промежутках между измерением глюкометром. Для детей это особенно важно, у них скачки сахара происходят резко.

Да, у СНМГ есть небольшая погрешность, но это не критично. Зато динамику по ней отслеживать очень хорошо. Датчик измеряет уровень глюкозы каждые пять минут, а в случае с глюкометром мы не знаем, как ведет себя сахар все два-три часа между измерениями.

Первый запас системы НМГ мне дала знакомая, затем стали покупать.

Настя живет с диагнозом шестой месяц. Девочка ответственно относится к здоровью и с пониманием отказывается от шоколада, если это необходимо для сохранения уровня глюкозы.

Для СНМГ есть специальное приложение на телефон, где онлайн видна динамика изменений сахара в крови каждые пять минут.

В программе мы отмечаем время и количество введенного инсулина. График в дальнейшем покажет, сколько он будет действовать. Глюкометр мы, конечно, не отменяем.

Мы обращались в Минздрав Калужской области с просьбой обеспечить наших детей необходимой системой мониторинга, но до сегодняшнего дня дети обеспечиваются только по решению суда (СНМГ не входит в перечень бесплатного отпуска медицинских изделий для детей-инвалидов, т.к. является не жизненнонеобходимым, а дополнительным методом диагностики - прим.ред.)

Мы обращались к уполномоченному по правам человека. Они тоже делали запросы.

Этот скрин приложения для системы мониторинга прислала Ирина из Обнинска, ребенок которой тоже болен диабетом 1 типа. «Сегодня день хороший, сахар удается держать в диапазоне». На графике отмечено и введение инсулина. 

Красные точки на графике – сахар в крови упал, на телефоне сработало оповещение, ребенка напоили чем-то сладким. Желтые – сахар поднялся выше нормы, вводили инсулин, чтобы снизить.

Обнинск

— Второго мая будет год, как мы узнали диагноз сына, в его шестой день рождения, – рассказывает житель Обнинска Евгений АНДРЮШИН. – Саша стал раздражительным, постоянно хотел пить, участилось мочеиспускание, мы решили сдать общий анализ крови.

Про диабет первого типа тогда ничего не знали, даже не слышали, что он может быть у детей. Когда получили результат анализа, сразу поехали в Обнинскую КБ №8, сахар был 13,7 ммоль/л, нас срочно направили в Калугу, в Анненки.

Уже на второй день госпитализации я поехал в Москву, купил систему НМГ, которую нельзя получить от государства. В больнице мы пролежали до стабилизации состояния. 

Вернувшись, стали готовить документы для получения инвалидности. К слову, в Обнинске вообще нет детского эндокринолога, а врачи–педиатры ничего не знают о диабете 1 типа.

Рецепты на льготное обеспечение лекарствами и расходниками выписывала медсестра, давали всего 30 иголок на месяц: одной иголкой предлагали делать 5-8 инъекций в день! Поговорил с заведующей, стали выписывать по 150 штук, та же история с тест-полосками. Чтобы мониторить сахар, диабетикам нужно каждые два часа колоть палец. Это дискомфорт для ребенка и отсутствие данных об уровне глюкозы в промежутке между проколами.

Ночью тоже вставать каждые два часа и смотреть по состоянию: или подкормить ребенка, чтобы повысить глюкозу, или подколоть инсулин, чтобы уровень опустился до нормы. Это важно, чтобы ребенок не впал в кому. Другой момент – постоянный травматизм: пальцы все проколоты, синие, болят.

Система мониторинга разом решает множество проблем. Ты хотя бы начинаешь ночью спать, зная, что ребенок под контролем. Если показания начнут выходить за рамки, на телефоне сработает оповещение, ты проснешься и пойдешь принимать меры. Мы закупаем датчики сами, они работают ровно две недели и потом отключаются, тогда требуются новые.

Саша на лечении в больнице. Детям с диабетом 1 типа оформляется инвалидность.

Я писал в Минздрав с просьбой обеспечить нас системой НМГ, они отвечали: не положено, системы мониторинга нет в списках. С лета прошлого года пошла информация, что некоторые регионы России стали обеспечивать детей-диабетиков такими датчиками, нашей области в списках не было.

Ждали дальше. Ничего не менялось, тишина. Я отслеживал госзакупки. Вижу, появляется в списках система мониторинга «Либра». Хорошо, мы стали ждать, когда придет к нам. Опять тишина. Позвонили в Минздрав, там отвечают: «Да, закупка прошла, но только для пациентов по решению суда».

13 февраля этого года я подал иск в суд об обеспечении моего сына системой НМГ, заседание назначено на 22 марта (заседание было отложено до 6 апреля в связи с отсутствием ответчика - прим.ред.). Параллельно подал обращение в прокуратуру Обнинска.

Белоусово

— В августе будет два года, как моему сыну поставили диагноз, сейчас Роме 8 лет, – рассказывает жительница Белоусова Алена СЕРЁГИНА. – Как я уже сейчас понимаю, признаки диабета у нас были. Сын начал сильно худеть, постоянно хотел пить, бегал в туалет. Я показала ребенка врачу, но мне не подсказали проверить сахар, пока уже не началось отравление организма – кетоацидоз, тогда ребенок просто лежал в бреду, глюкоза зашкаливала.

Мы приехали по скорой помощи в плохом состоянии, у нас взяли разные анализы, но не на сахар. Часа три мы не проверяли его, пока не пришел врач и не сказал срочно измерить сахар. Показатель был 33 ммоль/л (считается критическим, в любой момент наступает кома – прим.ред), сына срочно забрали в реанимацию. 

Когда ты получаешь такой диагноз, возникает шок, непонимание. В семье ни у кого нет диабета. Ты не знаешь, что это. Дальше выходишь с ребенком из больницы с потребностью в жизненно необходимом лекарстве (инсулине - прим.ред.), а тебя просто везде шпыняют. Твой ребенок каждый день хочет есть, он бегает, двигается, на все это нужно колоть инсулин, который стремительно заканчивается, а ты даже не понимаешь, когда тебе его выдадут, на сколько еще у нас хватит жизненно необходимого лекарства (1 единица инсулина вводится, чтобы покрыть определенное количество принятых углеводов – прим.ред.).

Восьмилетний Рома терпеливо и самостоятельно измеряет уровень сахара в крови. Такой набор у детей-диабетиков всегда с собой.

Эта пустота, в которой оказываются родители, думаю, из-за непроработанности вопроса на законодательном уровне. Первый набор инсулина нужно выдавать еще в больнице, при выписке, чтобы у тебя был запас на месяца полтора вперед.

Еще один момент – как высчитывают количество инсулина. Врачи боятся даже лишний миллилитр про запас выдать. В Москве, в РДКБ, нам поставили помпу, рассчитали количество инсулина.

Чтобы вы понимали, помпа – это устройство с трубочкой, и она всегда должна быть наполнена инсулином. С нами всегда так разговаривают, как будто мы этот инсулин выливаем или тратим впустую. Это жизнь наших детей, мы его бережем, как зеницу ока!

Но в приоритете у нас теперь система непрерывного мониторинга глюкозы. Без нее родители встают каждую ночь через два-три часа и измеряют сахар ребенку. О спокойном сне и речи быть не может, да и это не слишком информативно: уровень глюкозы может за один час резко уйти вверх и потом сразу упасть вниз. Глюкометр этого не покажет.

Нам обещали выдавать мониторинг бесплатно, но по факту выдавали только по решению суда и далеко не всем: мало кто из родителей находит силы и время подавать в суд. Спасибо прокуратуре, они активно подключаются, помогают собрать документы.

Официально

При подготовке этого материала у меня в руках оказался список из 12 калужан, которые сразу были готовы пообщаться с журналистом и рассказать свою историю. Далее номера телефонов сыпались как из рога изобилия. Подробный разговор я провела лишь с малой частью, хотя история каждого стоит отдельного внимания.

Мосальск, Обнинск, Калуга, Кременки, Таруса, Износки и так далее – не все истории вошли в материал, но одно стало понятно сразу: чем дальше от Калуги, тем сложнее приходится родителям детей-диабетиков. 

С просьбой прокомментировать ситуацию с обеспечением детей-диабетиков СНМГ мы обратились в Министерство здравоохранения Калужской области.

— На сегодняшний день в министерство поступило 145 протоколов врачебных комиссий от Калужской областной клинической детской больницы с рекомендациями применения СНМГ, – ответили в Минздаве региона. – Все дети Калужской области с сахарным диабетом обеспечиваются тест-полосками для измерения глюкозы в крови по рецепту врача.

Обеспечиваться СНМГ по протоколу врачебных комиссий дети будут до конца 2023 года. С 2024 года планируется обеспечение за счет средств федерального бюджета.

Министерство подчеркнуло, что система – это вспомогательный метод контроля и не является жизненно необходимой, при этом способствует лучшему контролю заболевания и предупреждению развития осложнений.