«Особенных детей до сих пор прячут дома»

Ребятам с инвалидностью зачастую приходится переходить на домашнее обучение или учиться в коррекционных школах. Как переломить эту ситуацию, обсуждали на инклюзивном детско-родительском фестивале «Мы есть».

— Когда я узнала, что у сына расстройство аутис­тического спектра (РАС), у меня была паника, — ​рассказывает мама особенного ребёнка Ольга МАГДА. — ​Мне понадобилась помощь психолога. Я стеснялась, спрашивала: «За что мне всё это? Ведь в нашей семье никто не пьёт, не курит. Все с высшим образованием!» Если меня спрашивали о сыне, начинала рыдать. Сейчас могу сказать: «Да, мы не такие, да, мы — ​особенные!» Сын подойдёт ко мне и скажет: «Цветочек мой!» И я счастлива. Но нас не воспринимает общество. Дети с РАС могут бегать, шуметь, у некоторых самоагрессия. Когда мы едем в троллейбусе, сын может начать кричать, и все на нас тут же смотрят, кто-то ещё и скажет: «Заткнись!» Как-то мы стояли с сыном в очереди в магазине. Он захотел игрушку, которая у него уже есть. Естественно, не купила. Тогда он молча снёс все бутылки с пивом. В этом момент я услышала: «Смотри, какой дебил!» Из-за такого отношения особенных детей до сих пор прячут дома. Инклюзии нет как таковой. Большинство педагогов наших детей боятся. Ведь им может прийти в голову всё, что угодно.

Заложники системы

Число детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в регионе год от года растёт. А центров и специалистов, которые умеют и готовы с ними работать, катастрофически не хватает.

— Все прекрасно понимают, что детишки, рождённые весом 500 граммов, не будут здоровы, — ​отмечает Елена ДЕМИДОВА, президент фонда «Волонтёры – ​детям». — ​В нашей области работает перинатальный центр, где выхаживают недоношенных детей с экстремально низкой массой тела. Пройдёт ещё 3–5 лет, и мы просто захлебнёмся от количества детей, которых вовремя не реабилитировали.

— Мы стараемся своих подопечных социализировать, стараемся разгрузить психологически. Многие не верят, что всё это возможно, что всё это бесплатно. Но уже не справляемся с потоком детей, которым нужна помощь, — ​отмечает руководитель некоммерческого Центра абилитации и социальной адаптации детей, подростков и молодых взрослых «Попутный ветер» Екатерина КАРАТАЕВА. — ​У нас очередь из маленьких детей в возрасте от двух лет и старше. А ведь чем раньше мы начнём с ними заниматься, тем лучше. Но взять их нам некуда. Родители приходят ко мне в кабинет и просто плачут: «Ну возьмите нас!»

— В Калужской области нужно открыть ресурсный центр по аутизму, — ​считает Елена Демидова.

— Мы смотрели, какая ситуация в соседних регио­нах. В Туле с аутизмом работает 52 учреждения, детские сады, все звенья укомплектованы. У нас же всего четыре учреждения — ​три государственных, одно некоммерческое. При этом нет ни одного учреждения образования, — ​говорит Екатерина Каратаева.

В итоге родители вынуждены искать альтернативную помощь. Нередко они становятся жертвами мошенников, которые обещают, что после платных занятий в их центре ребёнок станет абсолютно здоровым.

— Ментальные нарушения остаются с человеком на всю жизнь. Всё время надо с ним заниматься. А я часто вижу в соцсетях объявления: «Аутизм не приговор. Мы вылечим. Есть выход!» Сколько ещё родителей попадётся на мошеннические уловки? — ​возмущается Екатерина.

— До того, как сыну исполнилось четыре года, обращалась только к платным специалистам, — ​откровенно говорит Ольга Магда. — ​Верила в лучшее, что я исправлю эту ситуацию и всё будет хорошо. На все развивашки и врачей ушло около ­350–400 тысяч рублей…

Затворники

По закону, дети с ОВЗ с сохранным интеллектом, получив заключения психолого-медико-педагогической комиссии, имеют право обучаться в обычной школе. Образовательное учреждение обязано для такого ребёнка создать все условия. Но на деле ребят с особеннос­тями развития всяческими правдами и неправдами стараются перевести на домашнее обучение.

— В школах нет должного сопровождения, нет тьютора. Ребёнок всё понимает, прекрасно считает, он может формулировать предложения, пересказывать. Но ему нужны дополнительные разгрузочные пятиминутки, индивидуальный подход. У нас два ребёнка в этом году пошли в первый класс. У одного из них возникли страхи, в итоге он залезает под стол, ему надо расслабиться, отдох­нуть. А никто этого не понимает, родителям говорят: «Забирайте своего ребёнка!» При этом мальчик учится на четыре и пять.

— У нас был неудачный опыт взаимо­действия с Управлением образования, — ​рассказала доцент кафедры социальной и организационной психологии КГУ Инга ПОДОЛЬСКАЯ. — ​Мы пытались подготовить интегрированные классы, создать центр альтернативной коммуникации в Калуге. Мы нашли школу, директор и учитель согласились. Но все наши ожидания и надежды лопнули.

Инга Александровна рассказала, что в обычном классе с обычными детьми должны были учиться четверо детей с особенностями развития. Уроки физкультуры, музыки и труда планировали проводить вместе, а математику и другие сложные дисциплины — ​отдельно с учителем-дефектологом.

— Мы не просили многого: ​небольшое помещение для отдельных занятий и ставку для учителя-дефектолога. Но в итоге помещение и ставку не дали. А родителям мы уже пообещали. Трое из них не поверили, что это возможно, и 1 сентября пошли в школу «Гармония». Лишь одна мама привела девочку с синдромом Дауна. Поместили этого ребёнка в обычный класс. Учитель искренне хотела ей помочь. В течение двух месяцев ребёнок просидел на задней парте, изрисовывая прописи. Ужасно было стыдно перед мамой. Ей прошлось забрать дочь. Реализация таких проектов будет возможна, только если мы все объединимся, — ​уверена Инга Подольская.

— У меня часто спрашивают: «Если такой ребёнок пойдёт в обычный класс, ему педагог будет уделять больше времени. А как же остальные дети?» Мы должны создавать среду, поддерживать тьюторов.
Пока на всю Калугу только один тьютор. Поэтому шансы у особенного ребёнка попасть в обычный детский сад или школу невелики.

В завершение родители решили написать коллективное письмо Уполномоченному по правам ребёнка в Калужской области с просьбой помочь решить эту проблему.

— Инклюзия — ​это воздух, которым должен дышать каждый ребёнок, каждый подросток, каждый взрослый, независимо от того, есть у него особенности или нет, — ​сказала руководитель благотворительных программ фонда «Волонтёры–детям» Юлия ТЕНЕРГОЛЬЦ.